Z Marią Liburą rozmawia Krzysztof Wołodźko
Polskie zdrowie przednowoczesne
– Należy Pani do Zespołu do spraw Chorób Rzadkich przy Ministerstwie Zdrowia. W Programie Trzecim Polskiego Radia mówiła Pani, że „Polska jest ostatnim krajem w Unii Europejskiej, który nie ma przyjętej strategii dla chorób rzadkich”. Pacjentom brakuje specjalistów, informacji i koordynacji leczenia. Na ile jest to specyfika tego segmentu opieki zdrowotnej, a na ile problem całej rodzimej służby zdrowia?
– Maria Libura: W przypadku chorób rzadkich mamy do czynienia z soczewką, która skupia błędy systemu. Jeżeli coś nie działa w ogólnym systemie, to w przypadku chorób rzadkich nie działa w sposób dramatyczny. Jeżeli mamy na przykład problem z dostępem do lekarzy-specjalistów i długimi kolejkami w populacji ogólnej, to w przypadku leczenia chorób rzadkich, gdy lekarzy znających daną jednostkę chorobową bywa dosłownie kilku w Polsce, dostępność do nich będzie jeszcze bardziej ograniczona. Na to nakłada się problem specyficzny dla tej grupy schorzeń – braku wiedzy i informacji na ich temat, także wśród personelu medycznego.
– To jest problem braku środków finansowych?
– Żeby było ciekawiej – chyba nie do końca.
– Dlaczego?
– Dla niektórych chorób rzadkich, choć stosunkowo niewielu, istnieje leczenie, w tym tzw. lekami sierocymi. Przykuwają one uwagę, ponieważ często są niezwykle drogie. Najdroższy lek świata, kosztująca 1,2 mln euro Glybera, jest lekiem sierocym. Takie kwestie są medialne, co może sprawiać wrażenie, że dostęp do kosztownych terapii to główny problem chorób rzadkich. Ale dla znakomitej większości, bo aż 95 proc. chorób rzadkich, w ogóle nie ma jakiegokolwiek leczenia farmakologicznego.
– Chcę się upewnić: żadnego?
– Pozostaje leczenie, które spowalnia postęp choroby. W wielu schorzeniach jest to fizjoterapia, w innych dieta, zatem nie zaawansowane rozwiązania technologiczne, ale dobrze znane metody, nieszczególnie drogie. Dramat wielu pacjentów polega na tym, że przez złą organizację systemu i brak wiedzy na temat chorób rzadkich bywają one diagnozowane bardzo, bardzo późno. W Polsce proces diagnostyczny potrafi trwać nawet dwadzieścia lat, i to w sytuacji, gdy pacjenci wykazują objawy typowe dla swojej choroby.
– …przepraszam?
– To się zdarza. W takich przypadkach pacjent nie dostaje właściwej pomocy. Niekiedy jest błędnie diagnozowany, a nawet otrzymuje niewłaściwe leczenie. Zatem nie tylko nie spowalniamy procesu chorobowego, ale możemy wręcz zaszkodzić takiej osobie.
Poprawa diagnostyki chorób rzadkich wymaga rozwiązań odmiennych od tych, które stosowane są w przypadku chorób powszechnych. Przede wszystkim wiedza na ich temat jest niewielka, nawet wśród lekarzy. Do tego dochodzi ich liczba – obecnie znamy ponad 8 tys. takich chorób. Nie jest możliwe, aby lekarz pierwszego kontaktu rozpoznał te choroby i znał je wszystkie – nie należy tego oczekiwać.
– To co powinien taki lekarz zrobić?
– Powinien wiedzieć, że takie choroby w ogóle istnieją, i dokąd może pacjenta odesłać na dalsze konsultacje. W tym miejscu pojawia się kolejny problem – w Polsce ośrodki referencyjne dla chorób rzadkich nie są umocowane systemowo. Istnieją co prawda ośrodki medyczne specjalizujące się w wybranych jednostkach chorobowych, zwykle powstałe dzięki pasji naukowej poszczególnych lekarzy-klinicystów. Wiedza o tych nieformalnych ośrodkach referencyjnych jest dość przypadkowa – jeśli ktoś w praktyce lekarskiej zetknął się z jakąś chorobą, to wie, że zajmuje się nią np. ktoś w Krakowie, Gdańsku albo Warszawie. Natomiast przeciętny lekarz nie słyszał zbyt wiele o chorobach rzadkich, a co gorsza nie ma też systemowych rozwiązań, które pozwoliłyby mu szybko dotrzeć do potrzebnych informacji. Takie systemy działają w innych krajach Unii Europejskiej, w Stanach Zjednoczonych itd. Nie musimy wymyślać koła – jesteśmy ostatnim krajem UE, który jeszcze nie wprowadził krajowej strategii dla chorób rzadkich, mamy mnóstwo gotowych wzorców, wiemy też, jakie błędy w innych krajach zostały popełnione i możemy ich uniknąć. Miejmy nadzieję, że jeszcze w tym roku powstanie Narodowy Plan dla chorób rzadkich, gdyż jednym z jego elementów jest powołanie takich ośrodków.
– A co się dzieje, gdy te ośrodki referencyjne są nieformalne i wiedza o nich jest dość hermetyczna?
– To skazuje wielu pacjentów na tzw. odyseję diagnostyczną. Zarówno sam pacjent, jak i opiekujący się nim lekarz zaczynają po omacku szukać rozwiązania, gdy kolejne podejrzenia okazują się nietrafne. Najpierw chory trafia więc do specjalisty z jednej dziedziny, a gdy ten sobie nie radzi z diagnostyką, odsyła pacjenta do kolejnego specjalisty, z innej dziedziny. To może trwać naprawdę długo; bywa, że pacjenci konsultują się u pięciu, sześciu, a rekordziści nawet u ponad dziesięciu lekarzy różnych specjalności, zanim trafią do właściwego specjalisty, który postawi trafne rozpoznanie.
Choroby rzadkie obnażają słabość systemu, która w coraz większym stopniu uderza w chorych na choroby powszechne – cała nasza opieka medyczna jest sformatowana pod kątem „typowych, nieskomplikowanych przypadków”. Tymczasem postęp medyczny powoduje, że nawet te choroby powszechne, które dotychczas uważaliśmy za jednorodne, zaczynają się rozdzielać na podgrupy, w których wiele chorób spełnia definicję choroby rzadkiej. Popatrzymy choćby na to, co się dzieje w przypadku nowotworów. Do niedawna mówiliśmy po prostu o raku piersi. Teraz wiemy, że rak piersi dzieli się na kilka rodzajów ze względu na typ guza, z których każdy wymaga odmiennego schematu leczenia. Wszystko to wiemy, ale nasz system zdrowotny nie jest do tego przystosowany.
– Gdyby miała Pani przedstawić krótką charakterystykę sprawnego systemu, to jak by on wyglądał?
– Istnieje bardzo wiele modeli ochrony zdrowia, a ich sprawność zależy do wielu czynników. Sprawny system publiczny wykorzystuje posiadane zasoby tak, by zapewnić możliwie dobry stan zdrowia społeczeństwa. Państwo nie może wycofywać się z odpowiedzialności za zdrowie obywateli.
Brak w Polsce dyskusji o celach służby zdrowia. Nasze debaty o reformie ochrony zdrowia bardzo często skupiają się na narzędziach, a nie na priorytetach, jakim ten system ma służyć. Zapominamy, że publiczny system ochrony zdrowia nie jest po prostu indywidualnym ubezpieczeniem zdrowotnym, lecz ma także spełniać cele populacyjne. Stąd znika nam z pola widzenia również to, że należy dbać o zdrowie społeczeństwa jako całości. Naprawdę trudno przebija się myśl, że jednym z celów opieki zdrowotnej nie jest tylko pomoc jednostce, ale również cele ogólnospołeczne. A przecież w grę wchodzą także kwestie gospodarcze: wpływ kiepskiego zdrowia młodych pokoleń na ich pracę będzie miał w przyszłości dramatyczne skutki. A musimy do tego dodać niekorzystne czynniki demograficzne.
Żaden system ochrony zdrowia na świecie nie zaspokoi wszystkich potrzeb pacjentów, choćby dlatego, że postęp wiedzy medycznej i technologii jest znaczny, a równocześnie te nowe technologie są często bardzo drogie. To powoduje, że zaspokojenie oczekiwań społecznych w tym sektorze staje się coraz trudniejsze. Pojawia się coraz więcej możliwości, a równocześnie są one często bardzo kosztowne i w zasadzie żadnego państwa nie stać na zapewnienie wszystkich najnowszych technologii wszystkim obywatelom. To oczywiste, ale trudne do przyjęcia – w Polsce ten fakt dopiero dociera do opinii publicznej. Pojawia się więc pytanie, czemu ten system ochrony zdrowia ma przede wszystkim służyć, bo to cel dyktuje priorytety, w tym wybór finansowania takich a nie innych świadczeń. Nie można tego narzucić z góry, np. przyjmując system i założenia ochrony zdrowia z innego kraju. Dlatego w wielu państwach włącza się w proces decyzyjny dotyczący dialogu wokół systemu opieki zdrowotnej nie tylko organizacje pacjentów, ale również zwykłych obywateli. To ważne, ponieważ musi istnieć zgoda społeczna na pewne ograniczenia i wynikające z nich kompromisy. Takim kompromisem są też regulacje określonych zachowań, o których wiemy, że definitywnie szkodzą zdrowiu i generują olbrzymie koszty leczenia. Zakaz palenia w miejscach publicznych jest tego doskonałym przykładem. Oczywiście, mówienie, że nie wszystko jest możliwe, nie jest łatwe.
– Tak, ale możemy powiedzieć, że nie wszystko jest możliwe – to w Polsce słyszymy bardzo często – żeby dać społeczeństwu do zrozumienia, że możliwe jest coraz mniej. Także po to, by sugerować, że jedynym wyjściem jest prywatyzacja służby zdrowia.
– Oczywiście, w polskiej debacie o ochronie zdrowia jest zauważalny taki trend, aby traktować prywatyzację jako lek na całe zło. Czy to jest dobry kierunek? Wydaje się wysoce wątpliwe, gdyż rynek ochrony zdrowia nie jest zwyczajnym wolnym rynkiem, i to w wielu wymiarach.
Po pierwsze, w przypadku świadczeń medycznych występuje przepaść między usługodawcą a usługobiorcą, zwana asymetrią informacji. Mechanizm ten opisał już w latach 60. ubiegłego wieku noblista Kenneth Arrow. Gdy idziemy do lekarza, musimy obdarzać go bardzo dużym zaufaniem, ponieważ nie wiemy tak naprawdę, co jest nam potrzebne. Zakładamy, że lekarz nie będzie działał na zasadach czysto rynkowych, nie będzie akwizytorem, który sprzeda nam wszystkie garnki, jakie ma pod ręką i dołoży jeszcze dezodorant [śmiech]. Chcemy wierzyć, że lekarz da nam tylko to, co nam nie tylko nie zaszkodzi, ale pomoże, i – co więcej – jest naprawdę potrzebne w naszym stanie zdrowia. Kiedy idę do piekarni, mogę łatwo ocenić, czy bułka jest świeża, czy czerstwa. Kiedy idę do lekarza, to nie wiem, czy ten rezonans magnetyczny jest mi potrzebny, czy nie – to musi ocenić lekarz.
Po drugie, nie jesteśmy w chwili obecnej w stanie ocenić, jakie usługi zdrowotne będą nam potrzebne ani też kiedy będziemy musieli z nich korzystać. Gdy kupujemy dobre buty albo jedzenie, jesteśmy w stanie dość dobrze oszacować nasze potrzeby. Jeśli chodzi o usługi zdrowotne, jest zupełnie inaczej. Zwykle zapotrzebowanie na nie kumuluje się w określonym momencie naszego życia, czyli gdy jesteśmy starsi. A najwięcej zarabiamy wtedy, gdy jesteśmy młodsi. Proszę zobaczyć, że zgoda na to, aby sprywatyzować system ochrony zdrowia, bardzo często jest deklarowana przez ludzi młodych. I nie ma w tym niczego dziwnego – oni widzą, ile wydają na składkę zdrowotną, ale jeszcze z tego nie korzystają. A gdy z kolei będą potrzebować pomocy – ich dochody będą mniejsze. Na tym polega idea systemu zabezpieczeń zdrowotnych, że w wieku, w którym najczęściej go potrzebujemy, często nie byłoby nas stać na wykupienie komercyjnych usług zdrowotnych.
– Ale znamy potoczny argument przeciwny: jak cię nie stać, to twój problem.
– Wyobraźmy sobie rzesze starszych ludzi, którzy są bez pomocy medycznej, ponieważ nie wykupili znacznie wcześniej ubezpieczenia, bo nie było ich na nie stać…
– Poza tym zupełnie pragmatycznie warto pomyśleć, jakie skutki ogólnospołeczne miałaby taka sytuacja.
– W debacie publicznej na temat systemu ochrony zdrowia często dochodzi do daleko idących uproszczeń, przez co umykają rzeczy, które – powiedzmy to sobie wprost – nie są nawet niuansami. Naprawdę nie trzeba wiele wyobraźni, by uzmysłowić sobie konsekwencje całkowitego albo daleko idącego urynkowienia tego sektora. Brak możliwości skorzystania z opieki medycznej w potrzebie to, z jednej strony, osobiste nieszczęście pacjenta, jego najbliższych, z drugiej zaś – problem społeczny, za który prędzej czy później państwo musi zapłacić, np. poprzez zasiłki dla obywatela, który staje się niepełnosprawny.
Ponadto istnieją „niskie ryzyka”, które jednak mogą się przydarzyć, choćby nagły wypadek. W Stanach Zjednoczonych – gdzie w ochronie zdrowia długo panował model w znacznej mierze rynkowy – bywało, że osoby nieubezpieczone często traciły wtedy wszystko. Nie tylko majątek życia, pozycję społeczną, ale także nierzadko musiały się potężnie zadłużyć, aby na przykład wyleczyć jakiś skomplikowany uraz kręgosłupa. Systemy oparte na powszechnym ubezpieczeniu zdrowotnym i solidarności społecznej chronią przed tego rodzaju sytuacjami. To, że USA zdecydowały się wprowadzić jakiś model powszechnego ubezpieczenia, pokazuje, że rynek zdrowia wymaga pewnych uregulowań m.in. ze względu na to, iż nie można obciążyć jednostki całkowitą odpowiedzialnością za ryzyko związane z utratą zdrowia.
– Nierzadko dyskusje wokół kwestii dużych struktur instytucjonalnych przedstawia się mocno pejoratywnie, np. w perspektywie ich niedowładu. A przecież za funkcjonowaniem państwa stoją z reguły przyjęta filozofia działania instytucji, siła wyobrażeń społecznych, nawyki kulturowe społeczeństwa. Z jednej strony wydaje się, że Polacy nie chcą prywatyzacji służby zdrowia, z drugiej na poziomie samorządów dochodzi choćby do prywatyzacji szpitali. Dlaczego nie potrafimy się troszczyć o to, co uważamy za korzystne dla siebie?
– Polska jest społeczną gospodarką rynkową, jak mówi konstytucja. Wiemy, że z realizacją najważniejszych założeń naszego państwa bywa różnie. Konstytucja gwarantuje szczególną opiekę zdrowotną m.in. dzieciom i młodzieży. Jak realizowane jest to w praktyce? Liczne badania pokazują, że odsetek młodzieży licealnej z wadami postawy oscyluje w granicach 90 proc. Przecież to będzie miało bardzo poważne konsekwencje dla ich zdrowia, planów życiowych i zawodowych. Prof. Brygida Kwiatkowska w trakcie Kongresu Gospodarczego w Katowicach mówiła, że pojawia się coraz więcej problemów zdrowotnych u osób młodych, które, nie zdając sobie sprawy z własnych wad postawy, podejmują spory wysiłek – jak sądzą, dla zdrowia – intensywnie uprawiając sport. A to się może skończyć – i często kończy – poważnymi urazami. Ta młodzież powinna mieć gimnastykę korekcyjną w szkole, zamiast po amatorsku „dbać o kondycję” na siłowni. Pokazuje to też, jak niska jest świadomość społeczna w obszarze zdrowia.
To naprawdę zły symptom: starzejące się społeczeństwo, coraz większe obciążenie młodszych pokoleń pracą, a my – przez brak dbałości o populację dzieci i młodzieży, o podstawowe parametry zdrowotne – niedługo dojdziemy do tego, że będziemy mieli więcej rencistów niż w poprzednim pokoleniu. I to osób rzeczywiście niezdolnych do pracy lub często korzystających ze zwolnień lekarskich. To będą ludzie, którzy utracili sprawność i zdrowie z powodu słabości naszej polityki i opieki zdrowotnej.
– Jest w tym, o czym Pani mówi, tragikomiczny rys – przecież dla nie tak małej części obecnych młodych ludzi rencista to oszust i darmozjad.
– Na to, co dzieje się w Polsce w tej materii, nie od dziś zwracają uwagę międzynarodowi eksperci. Na Forum Ekonomicznym w Krynicy Ian Banks, prezes European Men’s Health Forum, zwracał uwagę, że podnosząc wiek emerytalny musimy zadbać o lepszą jakość opieki zdrowotnej, inaczej będzie on fikcją – z przyczyn zdrowotnych ludzie nie będą zdolni do pracy w tym wieku. To wszystko są naczynia połączone. Niestety – powtórzę to jeszcze raz – w Polsce, nie tylko wśród elit, często myśli się o opiece zdrowotnej jako indywidualnej polisie ubezpieczeniowej. A przecież system publiczny służy społeczeństwu jako całości.
– Niewiarygodne – społeczeństwo jednak istnieje…
– Nowoczesne myślenie o zdrowiu zakłada powrót do idei, które wcale nie są nowe: edukacja, prewencja, profilaktyka i wczesna interwencja, to fundamenty ochrony zdrowia. System publicznej służby zdrowia naprawdę jest inwestycją w zdrowie społeczeństwa, w to, żeby ono mogło lepiej funkcjonować. W przypadku społeczeństw starzejących się – a takimi są społeczeństwa europejskie – jest to „oczywista oczywistość”, by zacytować klasyka, ale trudno przebijająca się w Polsce.
– Kto miałby Polakom to wszystko powiedzieć?
– Instytucje publiczne odpowiedzialne za ochronę zdrowia i edukację. W krajach wysoko rozwiniętych to ich zadaniem jest zapewnienie obywatelom informacji, jak korzystać z systemu ochrony zdrowia i na jakich przesłankach opierać istotne decyzje medyczne. Dziś spoczywają one w rękach pacjenta, ważne jest więc, żeby były podejmowane w oparciu o rzetelne informacje.
– Nie do końca rozumiem, w czym rzecz.
– Pacjenci nie tylko podejmują formalne decyzje o świadomej zgodzie na zabieg. Decyzją pacjenta jest, czy pójdzie do lekarza, czy weźmie leki, co zrobi z objawami, które się u niego pojawiają. Dzieje się tak po pierwsze dlatego, że medycyna coraz bardziej przestaje być medycyną interwencyjną, a coraz częściej staje się medycyną stanów przewlekłych. Dotyczy to narastającej lawinowo fali chorób cywilizacyjnych, takich jak np. cukrzyca, ale nie tylko ich. Choćby AIDS jest obecnie chorobą przewlekłą, podobnie jak bardzo wiele nowotworów; nawet te nowotwory, których nie da się wyleczyć, jeśli je odpowiednio prowadzić, stają się chorobami przewlekłymi. A choroba przewlekła ma to do siebie, że ciężar leczenia spoczywa na samym pacjencie, w takim sensie, że to on musi pilnować wielu spraw i zarządzać procesem leczenia, a także podejmować codziennie pozornie drobne decyzje, np. czy weźmie dany lek, czy go nie weźmie.
W związku z tym potrzebna jest solidna edukacja społeczna dotycząca zdrowia, a także poruszania się po systemie ochrony zdrowia. W Polsce organizacje pacjentów częściowo spełniają taką rolę. Chorzy z określonym problemem zdrowotnym zakładają stowarzyszenia, prowadzą własne strony internetowe, wymieniają się wiedzą i doświadczeniami. To wydaje się dalece niewystarczające, a czasem nawet ryzykowne. Problem widać dobrze na przykładzie ruchów antyszczepionkowych.
– Przeraża, że w kwestiach dotyczących ochrony zdrowia widać w społeczeństwie coraz większe przyzwolenie na szarlatanerię.
– Ruchy antyszczepionkowe są na całym świecie, to nie jest polska specyfika. Tylko że u nas nie ma na przykład takiego miejsca w Internecie, moderowanego przez odpowiednią instytucję publiczną, która w sposób prosty tłumaczyłaby te kwestie. Owszem, mamy choćby informacje podawane przez Narodowy Instytut Zdrowia, ale brakuje nam wciąż zrozumienia, że tego typu przekaz powinien być łatwo dostępny i podany prosto, żeby zrozumiał go nie tyle lekarz i specjalista, ile przeciętny odbiorca, np. zwykły rodzic, który boi się zaszczepić dziecko. W dodatku musi to być informacja rzetelna: muszą być opisane skutki, informacje o niepożądanych odczynach, reakcjach poszczepiennych itd.
Na Zachodzie to wszystko robią instytucje publiczne. Fantastycznym przykładem jest angielska strona NHS Choices, na której zrozumiałym językiem lub w postaci infografik wyłożone są odpowiedzi na najczęściej zadawane przez pacjentów pytania. Pacjent wchodzi, wpisuje nazwę choroby w prostą wyszukiwarkę, która jest dostosowana do potrzeb np. osób niedowidzących, i znajduje odpowiedzi na wiele wątpliwości.
– Ale ktoś to robi i ktoś za to płaci…
– W Anglii odpowiednik naszego NFZ nie tylko ma własną stronę internetową dla pacjentów, ale na życzenie także certyfikuje strony innych organizacji, np. stowarzyszeń i fundacji. Eksperci weryfikują, czy podane na nich informacje spełniają kryteria obecnej wiedzy naukowej i certyfikują je. To się po prostu długoterminowo opłaca – dobrze poinformowany pacjent popełnia mniej błędów, a dostępność wiarygodnych danych podawanych przez instytucje publiczne buduje zaufanie do całego systemu. W Polsce tego bardzo brakuje.
Z wielu badań dotyczących zachowań polskich chorych wynika, że lekarz przestaje być najważniejszym źródłem wiedzy dla pacjenta. To bardzo niebezpieczne. Co się okazuje? Pacjenci nie tylko częściej korzystają z Internetu, żeby znaleźć informacje o jakimś problemie zdrowotnym, ale także bardziej polegają na opiniach innych chorych, aniżeli lekarzy. Pacjent de facto korzysta z tego, co napisali inni pacjenci. Z jednej strony to dobrze, że ludzie wzajemnie się wspierają, ma to funkcje terapeutyczne. Z drugiej strony, gdy nie mamy informacji naukowo zweryfikowanej, istnieje groźba, że rozprzestrzeni się przekaz pseudomedyczny.
Niestety, w Polsce pokutuje myślenie, że „twoje zdrowie to twoja sprawa”. Jeśli chory zaufa błędnym źródłom, coś źle wygugluje, to jest to jego problem. Jednak błędy, które skutkują utratą zdrowia, mają dalekosiężne skutki społeczne. Dlatego trzeba dziś zmienić paradygmat myślenia o zdrowiu jako o wyłącznie prywatnej sprawie, a chorobie – jako o prywatnym ryzyku.
– Obawiam się, że sprywatyzowane myślenie o rzeczywistości po polsku nie ustąpi tak szybko.
– To się powoli zmienia, choć z trudem. Śmiejemy się z politowaniem, czytając o leczeniu poprzez włożenie do pieca na trzy zdrowaśki, a przecież historie takie, jak choćby niedawny przypadek rodziców, którzy zdecydowali się na udział w Ospa Party, co skończyło się śmiercią ich dziecka, pokazują, że i dziś brakuje podstawowej edukacji społecznej. Warto też zwrócić uwagę, że wśród reakcji środowisk medycznych na to nieszczęśliwe zdarzenie niepokojąco dużo było wezwań do rozwiązań represyjnych, postulatów, by sprawę skierować do prokuratora, napiętnować rodziców. Tymczasem ten przypadek jest przykładem klęski podstawowej opieki zdrowotnej, braku skutecznej komunikacji między lekarzem a rodzicami dziecka, który prowadzi do katastrofy. Tych dwoje ludzi spotkało się z wielkim nieszczęściem, z którym zapewne długo będą się borykać, więc dokładanie im cierpienia nic nie pomoże. Warto natomiast zastanowić się, dlaczego rodzice coraz częściej przyjmują postawy skrajnie sceptyczne wobec medycyny konwencjonalnej – i jak to zmienić.
Wspomniane reakcje „represywne” dobrze pokazują, że w środowiskach odpowiedzialnych za zdrowie nie do końca rozumie się, iż pacjent jest partnerem: nie chodzi o to, żeby wprowadzić kary albo jeszcze wyższą odpowiedzialność finansową za brak szczepień dziecka. Nie tędy droga. Trzeba uświadamiać i edukować, a także wprowadzać mechanizmy, które funkcjonują w wielu krajach, gdzie np. do przedszkoli i szkół publicznych nie przyjmuje się dzieci, które nie są szczepione bez dobrego powodu (część dzieci trzeba zwolnić ze szczepień, robią to neurolodzy).
– Ale gdy ludzie czekają miesiącami lub latami na zabieg czy operację, gdy w mediach są bombardowani reklamami suplementów diety i środków przeciwbólowych dostępnych bez recepty, przyzwyczajają się, że wszystko muszą zrobić sami. Nieufność do służby zdrowia jest już potężnym wyzwaniem.
– W globalnym rankingu społecznego zaufania do lekarzy, którego wyniki opublikował „New England Journal of Medicine”, Polska znalazła się na ostatnim miejscu na świecie. Tak dramatyczny rezultat świadczyć może nie tyle o tym, jacy są lekarze, ale raczej o tym, jaki jest system, w którym pracują: do lekarza czekamy bardzo długo, a gdy już do niego trafiamy, to ma dla nas dziesięć minut, z czego osiem musi spędzić na wypełnianiu formularzy dla Narodowego Funduszu Zdrowia. Efektywnego czasu dla pacjenta jest bardzo mało – sama organizacja ochrony zdrowia powoduje, że lekarzom jest bardzo trudno wykonywać zawód w sposób zapewniający wysoką jakość. Bez zapewnienia większej dostępności nie odbudujemy zaufania do lekarzy.
– W dyskusji o opiece zdrowotnej istotną rolę odgrywają pewne powszechniejsze mity III Rzeczpospolitej. Najbardziej znane głoszą, że prywatne zawsze jest lepsze, a państwo i jego instytucje (np. NFZ) są nieefektywne i marnotrawią pieniądze podatników. Zgadza się Pani z tą opinią?
– NFZ jest jedną z najbardziej oszczędnych instytucji, jeżeli chodzi o koszty własne. Sama obsługa administracyjna to około jednego procent całego budżetu. W przypadku systemów, w których mamy prywatnych ubezpieczycieli, te koszty sięgają 15, a nawet 25 proc. Tak niskie koszty może mieć tylko pojedynczy płatnik publiczny, gdyż nie musi się reklamować, prowadzić marketingu itp., lecz skupić się na kontraktowaniu usług zdrowotnych. Potrzebna jest natomiast zmiana filozofii, na której opiera się nasz system ochrony zdrowia, klarowne zdefiniowanie jego celów i priorytetów.
– W jednym z artykułów pisała Pani: „polski system ochrony zdrowia nie zlikwiduje kolejek, dodatkowo obciążając pacjentów. Należy się raczej przyjrzeć strukturze wydatków NFZ, w szczególności niedofinansowaniu ambulatoryjnej opieki specjalistycznej i polityce kontraktowania świadczeń”. Jakie problemy dotyczą wspomnianej struktury wydatków?
– Gdy patrzymy na „tort wydatków” NFZ, widzimy, że bardzo istotną pozycję stanowią świadczenia szpitalne (ok. 45 proc.), a opieka ambulatoryjna, czyli, upraszczając, poradnie specjalistyczne, jest zdecydowanie niedofinansowana (8,5 proc.). Niestety, opieka ambulatoryjna to wąskie gardło naszej służby zdrowia: tam się bardzo długo czeka, tam są trudności z wizytą u lekarzy specjalistów. Ten sektor jest ewidentnie niedofinansowany.
– Trwa to tak długo, że problem powinien już być rozwiązywany.
– Wszyscy się do pewnego stopnia do tego przyzwyczaili. Poza tym w dużych miastach działają abonamenty medyczne, czyli mamy usługi kupowane poza publicznym systemem opieki zdrowotnej, szczególnie w przypadku dużych pracodawców, którzy zapewniają pracownikom, a często także ich rodzinom, opiekę medyczną u prywatnych firm. Pacjenci próbują ominąć kolejki do poradni, korzystając z opieki szpitalnej, która jest dla systemu znacznie droższa. Inni idą do lekarza prywatnie – wedle danych GUS niemal co czwarta wizyta u specjalisty to wizyta całkowicie opłacona przez pacjenta.
– Jakie to ma skutki społeczne?
– Przede wszystkim uderza to w grupy, które nie są finansowo uprzywilejowane lub mieszkają w mniejszych ośrodkach. Przy okazji badania, jakie przeprowadzaliśmy w przypadku chorób rzadkich, okazało się, że dla wielu ludzi z prowincji problemem jest sam dojazd do ośrodka szpitala i poradni specjalistycznych. Rodziny, które w ramach 1 proc. zbierają pieniądze na rehabilitację osoby niepełnosprawnej, wydają później te środki m.in. na dojazd do lekarza…
– Co bywa szczególnie trudne w tych miejscach, gdzie komunikacja publiczna niemal lub wcale nie istnieje, a rachityczne przewozy prywatne raczej nie sprzyjają podróżom osób chorych.
– Szczególnie, że mówimy o ludziach nierzadko znacznie ograniczonych ruchowo. Dla nich często potrzeba lepszej formy transportu. W praktyce widzimy, że im większy problem zdrowotny, tym większe bariery dla osób zagrożonych wykluczeniem. Te bariery rosną w postępie niemal geometrycznym.
– Jest to tym bardziej niepojęte, że przypomina mi czasy mojego dzieciństwa, gdy starość czy niepełnosprawność na wsi skazywały ludzi na wegetację, niekiedy dosłownie przykuwały do łóżka. Minęło ponad ćwierć wieku w nowej, lepszej Polsce…
– Publiczny system zdrowia powinien szczególnie troszczyć się o takie grupy społeczne. Takie osoby są słabo reprezentowane na poziomie organizacji pacjentów, które koncentrują się przede wszystkim na konkretnych jednostkach chorobowych. Pacjentom, którzy są po prostu biedni, trudno się zorganizować, szczególnie, że są to często osoby zagrożone wykluczeniem.
Problemy osób ubogich są bardzo słabo zauważalne w debacie publicznej. Przy okazji takich programów jak 500+ widać interesującą rzecz. Natychmiast pojawia się stereotyp społeczny: ubogim nie wolno dawać pieniędzy, ponieważ je zmarnotrawią. To silny stereotyp: nie możemy pomagać tym, którzy naprawdę tego potrzebują. To polski fenomen.
– Polacy podcinają gałąź, na której siedzą?
– Także wówczas, gdy w grę wchodzi zdrowie ich własnych dzieci. Spójrzmy na debatę wokół sklepików szkolnych. W Polsce stała się ona, w sposób zupełnie przedziwny, debatą o wolności osobistej dziecka i o jego prawie do zakupu batonika. Mamy doskonałe dane, mamy doświadczenia wielu krajów, które przeszły drogą, jaką naprawdę nie chcielibyśmy pójść. Wiemy, że określony sposób odżywiania czy otyłość wśród dzieci, która staje się coraz większym problemem również w Polsce, to będzie nieszczęście, ponieważ będą cierpiały na choroby metaboliczne, często w bardzo młodym wieku, i znacznie szybciej niż ich rodzice będą zagrożone ogólnymi chorobami krążenia, zawałami serca… A pomimo to dla wielu rodziców kwestia wprowadzenia zdrowej żywności w szkole jest bardziej problemem sklepikarza, konkurencji rynkowej, niż problemem własnego dziecka.
– Najsmutniejsze było to, że jeśli ktoś odmawiał udziału w drożdżówkowo-wolnościowej histerii, skazywał się na marginalizację w debacie publicznej.
– To pokazuje bardzo niską świadomość zdrowotną całego społeczeństwa, w tym rodziców. Lęk, może częściowo wynikający z uwarunkowań historycznych, sprawia, że wszelkie próby regulacji postrzegane są jako zamach na wolność.
Uwielbiamy się odwoływać do innych systemów zdrowia, na przykład do systemu holenderskiego, który funkcjonuje znacznie lepiej, a zwłaszcza do tego, że tam jest konkurencja w systemie. Ale bardzo nie lubimy mówić o tym, że tamtejsza konkurencja jest regulowana, że jedną z podstaw odmienności tamtejszego systemu są inne zachowania pacjentów i lekarzy.
...
fiaa